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La douleur de l’enfant expliquée
Lonnie K. Zeltzer   Christina Blackett Schlank   Conquering your child’s chronic pain
Harper Collins Publishers 2005 /  13,13 € - 86 ffr. / 320 pages
ISBN : 0-06-057017-2

Ouvrage en anglais, non traduit.

Les auteurs du compte rendu :
Antoine Bioy est docteur en psychologie, et exerce sur l’Unité
douleur et soins palliatifs du CHU Bicêtre.
Chantal Wood est anesthésiste, pédiatre et responsable de
l'unité douleur de Robert Debré.

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Lonnie Zeltzer est médecin, directrice du Pediatric Pain Program au Mattel Children's Hospital à UCLA (Los Angeles). Pionnière dans le domaine de la douleur de l'enfant, elle a beaucoup travaillé sur la prise en charge non médicamenteuse. Elle signe ici, avec Christina Blackett Schlank, un remarquable ouvrage autour de la douleur de l'enfant et de l'adolescent. Si Conquering your child’s chronic pain est avant tout dirigé vers les parents, il peut également être très utile à tous ceux qui approchent la douleur chronique de l'enfant, tant le point de vue de l’ouvrage est holistique et offre d’excellents points de repères.

Il explique avant tout ce qu'est la douleur et la manière dont celle-ci peut se chroniciser. Divers cas cliniques sont amenés pour illustrer cette approche, autour de la drépanocytose, la douleur intestinale, l'arthrite juvénile, les céphalées, l'algodystrophie, ou encore la fibromyalgie. Si les signes de la douleur sont rappelés, les auteurs mettent aussi l’accent sur son évaluation à partir de la plainte de l’enfant et son comportement : ce que l'enfant dit de sa douleur, comment il agit, comment il réagit, et comment le médecin va se saisir de ces éléments pour évaluer la douleur.

L’un des principaux atouts de l’ouvrage est de parfaitement expliquer les différents facteurs qui peuvent s’imbriquer dans la survenue d'une douleur chronique : l'anxiété, le stress post-traumatique, la dépression, l'attention portée à la douleur, la mémoire de la douleur, l'apprentissage par le modèle parental, etc. Mais aussi la façon dont l’enfant va y réagir et ce qu’il met en place pour lutter contre sa douleur (dont les stratégies de coping). À cela s’ajoutent des cas cliniques qui renvoient à des situations très spécifiques comme l'autisme, le syndrome d'Asperger ou encore des troubles envahissants du développement.

Après les parties qui abordent la douleur, son expression et son évaluation, les auteurs posent la question des traitements, et notamment l’approche médicamenteuse de la douleur, ici très bien expliquée, y compris lorsque s’amorce l’épineuse question du recours à certains antidépresseurs et anxiolytiques. Mais Zeltzer et Blackett Schlank se font aussi l’écho de l’approche non médicamenteuse, avec un excellent développement autour de méthodes telles que l'acupuncture, le biofeedback, le yoga, l'hypnose, la kinésitherapie, la méditation, l’art-thérapie, etc. Enfin, une approche inhabituelle en France est ici développée, celle des prises en charges psychothérapeutiques certes individuelles, mais aussi familiales, tant la place des parents est ici importante lorsque l’on parle des enfants, d’autant plus dépendants à leur entourage qu’ils sont fragilisés par la douleur. Une dépendance accrue pas toujours évidente à vivre et à assumer. Et les auteurs de rappeler qu’aucune douleur n’est uniquement physique ou psychique, et que tous les moyens appropriés pour prendre en charge l’enfant et sa douleur doivent être mis en œuvre.

La dernière partie de l’ouvrage concerne la manière dont les parents peuvent aider leurs enfants à faire face à la douleur, notamment avec des exercices de respiration ou de relaxation. On leur explique aussi comment aider leurs enfants à mieux dormir, les troubles du sommeil étant fréquemment associés à la douleur, notamment chronique. Suit un «FAQ» (frequently asked questions) où sont abordés des thèmes aussi récurrents que : «Comment aider mon enfant à faire face ?», «Comment réagir à la maison ?», «Comment comprendre une rechute de la douleur chronique ?», « Comment mieux aborder le médecin ?», «Comment faire avec l'école ?», etc.

On pourrait bien sûr redouter qu’au moins dans cette dernière partie, l’ouvrage facilite une confusion des rôles, où il serait demandé aux parents de devenir les soignants de leur enfant. Il n’en est rien. Les auteurs répondent en fait à un constat simple que tout praticien connaît en clinique : la douleur, si elle fragilise les enfants, fragilise également les parents. Le sentiment d’impuissance est grand, ils perdent leurs repères d’éducation et demandent aux soignants de leur apprendre à ne pas faire de «bêtises» qui heurteraient encore plus leur enfant. Le champ de compréhension parental s’aveugle du fait de la douleur (voir son enfant pleurer ou se tordre de douleur), les parents n’osent pas toujours poser des questions (surtout devant leurs enfants, pour ne pas «les effrayer»), ou à l’inverse deviennent envahissants, voulant des réponses à tout en s’alarmant pour tout signe qu’ils jugeraient inquiétants.

Par sa simplicité, sa clarté, sa pédagogie, Conquering your child’s chronic pain est d’une lecture très abordable, même si l’on n’est pas anglophone averti. L’ouvrage s’impose de lui-même comme un must have non seulement pour les parents, mais également pour les praticiens qui y trouveront des repères clairs quant aux options thérapeutiques que l’on ne connaît pas toujours suffisamment (l’hypnose, l’art-thérapie, certaines écoles psychothérapeutiques, les stratégies de coping appliquées à l’enfant…). Mais aussi quelques idées nouvelles pour mieux présenter, expliquer, conseiller autour de la prise en charge la douleur, que l’on s’adresse aux enfants ou aux parents.


Antoine Bioy
( Mis en ligne le 07/03/2006 )
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